La sordità infantile grave in provincia di Varese dagli anni ’60 ad oggi

A metà degli anni ’60, presso l’Assessorato alla Sanità della Provincia di Varese, era stata condotta un’indagine conoscitiva sull’incidenza epidemiologica delle sordità infantili nel territorio varesino. Erano circa una decina i <minori sordomuti> direttamente assistiti dalla Provincia che frequentavano appositi istituti di istruzione. All’epoca, anche se la sordità grave veniva riscontrata precocemente dal medico, l’unica possibilità di intervento era attendere che il bambino fosse in età "scolare" per inviarlo d’ufficio in istituto, a Milano o Como, per la frequenza obbligatoria ai corsi di istruzione elementare. La gran parte dei bambini della provincia di Varese frequentava l’Istituto per sordomuti di Monte Olimpino (CO) che era gestito congiuntamente dalle Amministrazioni Provinciali di Varese e Como.

L’istruzione elementare dei < bambini sordomuti, che non presentavano altre anormalità che ne impedisse l’ottemperanza > era divenuta obbligatoria in epoca fascista, con la Riforma Gentile – Legge 3126 del 1923, e l’obbligo era esteso fino al compimento del sedicesimo anno d’età. Nel caso in cui i genitori provvedessero privatamente all’istruzione, dinostrando di averne le possibilità, all’età di 14 anni e di 16 anni il ragazzo/la ragazza dovevano sostenere gli esami presso uno degli appositi Istituti riconosciuti dalla Legge. La riforma Gentile è stata alla base del sistema scolastico italiano fino al 1962, anno in cui il Parlamento italiano varò la Legge 1859 che istituiva e ordinava la Scuola Media Statale.

Sul territorio varesino, a Vedano Olona, le Madri Canossiane, Figlie della Carità, si occupavano dei bambini più piccoli nella Scuola materna Mons. Giovanni Battista Pasetti del Pio Istituto Sordomuti Poveri di Milano. La maggior parte erano bambini prevalentemente dell’area milanese.

Sempre a Vedano Olona, l’Associazione "La Nostra Famiglia" – Ente ecclesiastico riconosciuto nel 1958 – si occupava di riabilitazione di bambini con problematiche fisiche, psichiche ed anche sensoriali.

A Varese, dal 1953, era inoltre attiva la locale sezione dell’Ente Nazionale Sordomuti (dal 2006 Ente Nazionale Sordi – ENS).

Nel 1968, nell’ambito dell’Otorinolaringoiatria ufficiale italiana, la patologia uditiva veniva affrontata dal prof. Massimo Del Bo, con la creazione dell’Istituto Universitario di Audiologia presso l’Università degli Studi di Milano. Fu attivata la prima cattedra di audiologia in Italia e, nell’agosto del 1971, venivano istituite la scuola di Specializzazione in Audiologia per medici, la scuola di preparazione per tecnici in Audiometria ed Ortofonia e la scuola per Audioprotesisti.

Sempre nel 1968 a Varese, il prof. N. Cenci assumeva come primario la direzione della Divisione O.R.L. dell’Ospedale di Circolo – Fondazione Macchi e creava il primo Centro audiologico varesino occupandosi di patologia uditiva ma non ancora di sordità infantili.

Per far fronte alle sordità dell’infanzia, nell’ambito della Divisione O.R.L. veniva creato un gruppo di studio diretto dal dr. Carlo Cis che, per la prima volta, coinvolgeva medici otorinolaringoiatri e pediatri. Agli inizi degli anni ’70, la sezione di Audio Vestibologia dell’Ospedale di Circolo di Varese era attrezzata sotto il profilo strumentale ed operativo. Venivano poi assunte le prime due ortofoniste per le diagnosi audiometriche dei bambini e stabiliti i collegamenti con le Ditte di audioprotesi. Si dava inizio alla "ri-educazione ortofonica". Il Servizio era attrezzato con le apparecchiature per l’audiometria, era stata realizzata una camera silente per l’audiometria direzionale e vocale ed era presente, tra i primi in Italia, un audiometro E.R.A. per lo studio dei potenziali cocleari e del nervo acustico. Nella Divisione di Pediatria aveva avuto inizio lo screening neonatale con l’audiometro portatile: il reattometro. I bambini con handicap uditivi diagnosticati erano allora più di settanta.

All’epoca, la protesi acustica applicata ai bambini era il "Vocalizer", un apparecchio a scatola con due auricolari collegati ad un filo, in grado di dare una notevole amplificazione. Era ritenuto, in quel momento storico, il sussidio acustico d’avanguardia nelle sordità gravi. L’adattamento protesico veniva eseguito direttamente dal personale delle Ditte commerciali che provvedeva a tutte le operazioni di messa a punto del circuito elettrico e delle manutenzioni; non era previsto alcun intervento sanitario nell’indicazione sulla tipologia di protesi e nella verifica della resa acustica, solo un generico controllo comportamentale del bambino sotto il profilo della comprensione e resa verbale da parte delle ortofoniste. La gestione dell’apparecchio acustico era allora monopolio assoluto delle Ditte; al medico non restava che l’iniziale prescrizione e, per quanto riguarda l’adattamento, confidare nelle capacità professionali di questi tecnici.

Intanto, in collaborazione con il Provveditorato agli Studi di Varese, era stata realizzata una classe di Scuola Speciale per alunni "sordastri", riservata a circa quindici bambini in età scolare, presso la Scuola Elementare di Varese/Bobbiate.

"Sordastro" era il bambino affetto da un grado di sordità/ipoacusia tale da consentire, anche con il supporto dell’apparecchio acustico, di accedere alla lingua parlata.

Nel 1973, l’aula scolastica di Bobbiate (Varese) era divenuta ormai insufficiente ad ospitare il numero sempre crescente di bambini ipoacusici. Il nuovo insediamento fu trovato in "Villa Augusta" di Varese, con quattro classi elementari. Questa Scuola restò attiva per oltre cinque anni sino a quando gli indirizzi legislativi per i bambini con handicap, Legge 517/1977, ed i migliori risultati della precoce rieducazione favorirono l’inserimento assistito nelle classi comuni della Scuola di tutti.

L’educazione sanitaria e l’informazione alla popolazione ed alle future mamme cominciò poi a consentire l’approccio alla patologia uditiva già nel primo anno di vita del bambino. Il Servizio di Audiologia varesino era ormai saturo, nonostante l’apporto di nuove ortofoniste così che si determinò la necessità di creare un altro polo di riferimento nella parte meridionale della provincia. In quel periodo un’anziana signora di Busto Arsizio, Carla Costa vedova Ricci, aveva deciso di donare la sua villa sita in Castellanza in via Don Minzoni, e da lei non più abitata, ad una struttura sociale che svolgesse attività di recupero nel campo degli handicap uditivi infantili.

Nell’anno 1974, l’Amministrazione Provinciale accettava la "donazione Ricci" impegnandosi nella costituzione e gestione di un Centro per la diagnosi, terapia e rieducazione delle sordità infantili ed il prof. Carlo Cis accettava l’incarico di organizzare il nuovo Servizio: un centro di diagnosi e riabilitazione "non ospedaliero", simile per caratteristiche organizzative, a quelli già operanti nei paesi scandinavi. Il Centro Ricci, che dal 2004 è stato trasferito presso l’Unità operativa di O.R.L. dell’Ospedale di Busto Arsizio, cominciò a funzionare nel 1976 sotto la direzione del prof. Carlo Cis con un organico rappresentato da: un dirigente scientifico ed un medico specialista in O.R.L., come consulenti, due impiegati, due ortofoniste ed un audioprotesista. Oltre alla normale struttura di diagnosi, al pari dei Centri danesi, il Centro di Audiofonologia di Castellanza era stato dotato di un laboratorio protesi per il controllo e le riparazioni degli apparecchi acustici e di un "parco protesi" con la messa a disposizione di diverse marche e tipi di apparecchi acustici esistenti sul mercato, realtà innovativa ed unica in Italia. Con il Centro di Audiofonologia di Castellanza, l’Amministrazione Provinciale di Varese aveva assunto un eminente ruolo, tra gli Enti pubblici italiani, nella lotta alla sordità infantile. In quel periodo, 1974, era nata anche l’A.Fa.B.I. – Associazione Famiglie Bambini Ipoacusici della provincia di Varese che collaborava attivamente con la Provincia. La famiglia era, ed è ritenuta ancora oggi, fattore importante nel percorso di cura e riabilitazione del bambino con sordità. Molta incertezza regnava però tra gli operatori nel definire il percorso diagnostico, l’adattamento protesico e la metodica riabilitativa. Era necessario avviare un confronto tra vari metodi e vari centri di audiologia operanti in Italia. Così nella primavera del 1977 venne organizzato a Varese il Primo Convegno Internazionale sulle Sordità Infantili. Promosso dalla Divisione O.R.L. dell’Ospedale di Circolo di Varese, che aveva invitato al dibattito anche i rappresentanti dei più importanti Centri europei di riabilitazione, il Convegno vide la partecipazione di oltre mille persone operanti nei settori sanitari e non sanitari.

Nel 1978 con la Legge 833 veniva istituito il Servizio Sanitario Nazionale (SNN) e le competenza sanitarie passarono dai Consorzi Sanitari di Zona (CSZ) alle Unità Socio Sanitarie Locali (USSL). Per questa ragione, la Provincia di Varese, non avendo più compiti sanitari, cedeva d’ufficio il Centro di Audiofonologia di Castellanza alla U.S.S.L. di Busto Arsizio e nel 1981 il Centro veniva accorpato alla Divisione O.R.L. dell’Ospedale (ex USSL 3).

Il 22 novembre 1986, veniva organizzato dalla Divisione O.R.L. dell’Ospedale di Circolo di Varese, un altro importante Convegno: "I risultati a distanza della riabilitazione delle sordità gravi e gravissime". Convergenze scientifiche si erano ottenute in tema di epidemiologia, prevenzione, diagnosi ed applicazione protesica ma sotto il profilo riabilitativo le posizioni dei singoli Centri rimanevano inalterate, ciascuno propugnando la propria metodica. I dati riportati dalle varie sedi di Audiologia furono deludenti, quantitativamente insufficienti o troppo frammentari e disomogenei per permettere una valutazione statistica corretta.

A quel Convegno fu invitata e partecipò anche l’Associazione delle Famiglie, A.Fa.B.I., con l’allora presidente Enrica Rèpaci che sottolineò, nel quadro dell’educazione precoce, il ruolo fondamentale dei genitori, educatori esperti del proprio bambino, partners alla pari con gli operatori per la buona riuscita del percorso di cura. L’Associazione Famiglie Bambini Ipoacusici poteva contare sull’adesione della quasi totalità delle famiglie del territorio provinciale, anche a seguito dell’indagine conoscitiva realizzata dalla Provincia con A.Fa.B.I., negli anni 1984-1985.

Agli inizi degli anni ’90 prese avvio una nuova modalità di intervento e cura della sordità: l’impianto cocleare. Nel 1992, nella sala operatoria della Divisione O.R.L. dell’ospedale di Circolo di Varese, veniva applicato ad un paziente adulto diventato sordo gravissimo, uno dei primi impianti cocleari in Italia. Si era aperta la nuova via "chirurgica" per affrontare la sordità profonda, di lì a breve, anche con i bambini.

Nel 1997, a sostegno delle attività del Servizio di Audiovestibologia dell’Ospedale di Circolo di Varese, nasceva A.G.U.A.V. – Associazione Genitori Utenti Audiovestibologia e, su iniziativa della stessa Associazione, nel 2003 si costituiva F.A.V. ONLUS – Fondazione Audiologica Varese < al fine di perseguire esclusive finalità di solidarietà sociale e svolgere la propria attività nel campo
dell’audiovestibologia nei settori dell’assistenza sociale e socio-sanitaria, della beneficenza,
della formazione e della ricerca scientifica, nell’esclusivo ambito territoriale della Regione Lombardia > (vedi Statuto).

Sempre nel 1997, la Provincia – Settore Politiche Sociali avviava con la consulenza della dott.ssa Rèpaci (1997 – 2003) e la preziosa collaborazione di A.Fa.B.I., il lavoro di costruzione della rete interistituzionale sul tema "sordità" assumendo il ruolo di coordinamento provinciale, ruolo fortemente richiesto dall’Associazione A.Fa.B.I. nel Convegno che la stessa aveva organizzato il 2 giugno 1996, a Varese, sul tema “I servizi del territorio a favore dei minori audiolesi e delle loro famiglie”, patrocinato dalla stessa Provincia di Varese e dal Comune di Varese – Assessorati ai Servizi Sociali. Lo scopo era proprio quello di illustrare i servizi presenti sul territorio e fornire nuovi elementi di conoscenza per le nuove Politiche Sociali, superando la frammentarietà degli interventi e realizzando, in prospettiva, una rete organica ed omogenea a favore della qualità della vita ed il benessere comune e, nello specifico, di tutte le persone con disabilità uditiva.

A quella data, 1997, ed in ottemperanza della Legge 67/93, l’unico intervento assistenziale della Provincia nei confronti dei minori con sordità consisteva nell’erogazione di contributi economici ad un numero limitato di circa dieci famiglie di minori audiolesi inseriti nella scuola dell’obbligo.

Negli anni a seguire, dal 1997 al 2003 molto si è poi realizzato a grazie all’Assessore alle Politiche Sociali della Provincia, Hans Peter Orlini ed alla costituzione del Gruppo di Lavoro Provinciale Sordità. Il Gruppo di Lavoro vedeva riuniti attorno al tavolo rappresentanti di
Provincia – Comuni – Prefettura (successivamente sostituita da INPS per le competenze di legge) – Provveditorato agli Studi – Aziende Sanitarie – le Associazioni AFaBI, AGUAV, ENS, La NOSTRA FAMIGLIA di Castiglione Olona, con compiti di informazione sulle tematiche relative alla sordità, individuazione delle risorse del territorio, concertazione di iniziative, funzioni che negli anni 1996 – 1997 erano state espletate, attraverso apposita convenzione con la Provincia, proprio dall’Associazione AFaBI.
Al Gruppo di Lavoro parteciparono, con continuità, tutti i rappresentanti degli Enti ed Associazioni citati. AGUAV, successivamente ai primi incontri, si ritirò dal Gruppo.

Le attività concertate in quegli anni produssero interessanti iniziative:

una campagna di sensibilizzazione sull’importanza della diagnosi precoce della sordità infantile attraverso la diffusione di 20.000 card sul territorio provinciale (ospedali ed altro) e spot radiofonici e televisivi su reti locali;

un Convegno provinciale sul tema: “Disabilità sensoriale uditiva: intervento socio – sanitario integrato”, per divulgare e approfondire le conoscenze in un quadro di ampio coinvolgimento di tutti gli operatori dell’area sociale e della sanità e nella prospettiva di realizzare un vero e proprio Osservatorio provinciale sulla disabilità uditiva;

il giornalino “Sintonia”, numero unico, con gli interventi degli attori coinvolti nella tematica della sordità nonché membri del Gruppo di Lavoro;

la promozione delle attività del Settore Politiche Sociali con l’allestimento delle pagine Internet dedicate all’attività specifica sull’assistenza ai disabili sensoriali dell’udito e con la distribuzione di card promozionale a tutte le famiglie residenti nella provincia di Varese (circa 320.000);

due corsi di formazione, per operatori di sostegno a disabili sensoriali dell’udito, svolti in collaborazione con il CSA di Varese, condotti dalla dott.ssa Rèpaci, che videro la partecipazione attenta e interessata di 76 allievi, di cui 20 “operatori domiciliari” in carico ai Comuni per i progetti integrati finanziati dalla Provincia, 38 insegnanti di ogni ordine e grado di scuola, 7 educatori professionali, 4 diplomande in logopedia e 7 operatori di altre categorie.

La Provincia aveva inoltre patrocinato il Corso sulla Lingua Italiana dei segni ( LIS) di 1° e 2° livello organizzato dall’Ente Nazionale Sordomuti – sezione di Varese, che qualificò 13 “operatori tecnici della comunicazione”.

Inoltre:

Nel 2001 veniva stato siglato l’importante Protocollo d’Intesa tra Provincia, Azienda Ospedaliera di Busto Arsizio e Fondazione Ricci “Riqualificazione del Centro di Audiofonologia Ricci di Castellanza” < per l’attuazione sinergica delle attività dei singoli Enti sottoscrittori, negli ambiti sanitario, socio-sanitario e sociale, secondo una comune strategia finalizzata al perseguimento di obiettivi condivisi >.

Per il triennio 2001 – 2003 era stato approvato l’Accordo di Programma per l’integrazione scolastica e sociale degli alunni disabili cui avevano aderito Provincia, CSA, ASL, Aziende Ospedaliere ed alcuni Comuni ( Varese, Cittiglio, Sesto Calende e Tradate ), con la finalità specifica di < garantire la realizzazione unitaria degli interventi a favore dei disabili e delle loro famiglie >.

Prendeva avvio la realizzazione dell’Osservatorio provinciale sulla disabilità (0 – 14 anni) e sulla specifica disabilità uditiva, < per il monitoraggio del fenomeno sul territorio provinciale e la valutazione degli interventi effettuati >.

In materia specifica di assistenza ai disabili sensoriali dell’udito, nel 1997 i criteri di intervento venivano completamente riveduti e sostituiti dal nuovo “Progetto di intervento integrato”, finalizzato a potenziare le autonomie e l’integrazione sociale dell’audioleso ed adottato quale strumento che, coinvolgendo tutti i soggetti che devono dare una risposta ai bisogni del disabile, consentisse una lettura univoca e concordata dei bisogni (sia del disabile che della sua famiglia), definisse il percorso per l’integrazione e nello stesso tempo ne garantisse la verifica collegiale. L’intervento a favore dei disabili sensoriali dell’udito in età evolutiva e comunque fino al raggiungimento di un titolo di studio (compresa la laurea) e/o formazione professionale, avveniva dunque attraverso “progetti” socio – sanitari integrati, individualizzati.
Ogni progetto, predisposto dal Servizio Sociale del Comune di residenza del disabile, anche con la collaborazione del consulente della Provincia laddove richiesto, veniva attentamente esaminato dalla competente Commissione Tecnica provinciale, composta da rappresentanti della Provincia, dei Comuni, dell’ASL, del CSA e dell’INPS e successivamente finanziato con determinazione dirigenziale.

Negli anni dal 1997 al 2003, i progetti finanziati dalla Provincia interessarono un numero sempre più ampio di disabili sensoriali dell’udito, passando progressivamente da dieci a cinquantasei.

Il nuovo modo di operare della Provincia con la messa in rete ed il coordinamento di Enti ed Istituzioni e delle Associazioni riuniti attorno al tavolo di lavoro e confronto provinciale, e con l’adozione dei progetti di intervento integrati, aveva messo in luce e fatto emergere una problematica che sarebbe altrimenti rimasta sommersa, non conosciuta nelle sue reali dimensioni e di cui ancora non appare la vera entità. I Comuni diventarono i diretti interlocutori delle famiglie ed i benefici degli interventi furono confermati dalle parti: famiglie stesse, scuola, strutture sanitarie ed associazioni.
Fino all’ottobre del 2002 la Provincia impegnò le risorse economiche per far fronte alle numerose richieste di assistenza, garantendo la copertura totale del costo dei progetti.

Nell’anno 2003 – con il nuovo Assessore alle Politiche Sociali R. Azzi – fu adottata una nuova linea di intervento:
dare priorità alle situazioni di maggiore bisogno. Furono così introdotti i nuovi criteri riferiti a:
situazione di gravità, svantaggio socio-educativo, svantaggio socio-economico e certficazione ISEE. Inoltre il Gruppo di Lavoro Sordità non fu più riunito e la Provincia prese parte con un suo rappresentante nel Consigio Direttivo, alla Fondazione Audiologica Varese – FAV.

Dal 2004, anche in ottemperanza alla Legge Regionale 34/2004 "Politiche regionali per i minori", art. 4 comma 5, lett. e), che attribuisce alle Province le funzioni in materia di disabilità sensoriale, come confermato anche dalla Legge Regionale 3/08 "Governo della rete degli interventi e dei servizi alla persona in ambito sociale e sociosanitario" art. 12, comma 1, lettera e), il Servizio Disabilità Sensoriale della Provincia di Varese sostiene, attraverso l’erogazione di contributi economici ai Comuni, i progetti socio-assistenziali ed educativi, rivolti alle persone con disabilità sensoriale nei loro percorsi scolastici e formativi, a partire dall’Asilo Nido sino al completamento del loro corso di studi, compreso il diploma di Laurea e/o Qualifica Professionale. Gli interventi complessivi a favore dei disabili sensoriali sono visibili QUI (pdf). Il costo dei progetti di intervento a favore di 72 < minorati uditivi > per l’anno scolastico 2011 – 2012 è stato di oltre 360.000,00 €.

La Provincia di Varese inoltre sostiene iniziative promosse da Enti e Associazioni locali che si occupano di disabilità sensoriale, in particolare con l’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti e con l’Ente Nazionale Sordi di Varese. Nel corso del 2012 la Provincia di Varese ha promosso in via sperimentale un corso di 1° livello LIS – Lingua dei Segni Italiana – per operatori socio-sanitari, con l’obiettivo di < favorire la relazione con il mondo della sordità >.